Väntesorg,
Väntesorg är ett begrepp som beskriver den sorg och saknad man känner för en närstående som fortfarande är vid liv, men vars framtid är hotad av en allvarlig sjukdom eller funktionsnedsättning. Ordet definieras som en sorg över en annalkande förlust och att förlora en person "steg för steg" innan dödsfallet
”vid demens är det den förlustkänsla och sorg som en anhörig känner när en person med demenssjukdom är i livet men mentalt har "försvunnit" eller långsamt tynar bort”
Förlorad personlighet:
Du kan uppleva att den person du älskar har förlorat mycket av sin personlighet, sina minnen och sin förmåga att kommunicera.
Förlust av framtid:
Sjukdomen innebär att du kanske får se en nära anhörigs framtid försvinna bit för bit, vilket väcker sorg över förlorade stunder och planer.
Utdragen process:
Eftersom demenssjukdomar är långvariga kan väntesorgen pågå under många år och vara en tung börda.
Psykisk närvaro:
Det kan handla om att den sjuke är "borta" även om hen lever.
Vi pratade bla om väntesorg idag, i stödgruppen för anhöriga till demenssjuka som jag går till. Vi är en grupp döttrar till mammor med olika demensdiagnoser. Fint att få dela liknande erfarenheter. Fint, rörande och smärtsamt. Samtal som blandas med skratt, leende igenkänning och tårar.
Det är en konstig sorg.
Att sörja kaffedoften och det vackert dukade bordet som var en självklarhet när man kom på besök innan sjukdomen slog till. Omsorgen. Känslan av att vara väntad och efterlängtad.
Idag möts jag av ett tomt kylskåp när jag hälsar på, nerdragna persienner och en förvånad min över besöket…
Demens är verkligen en anhörigsjukdom som är svår att hantera. Så mycket mer än ett minne som sviktar. Ovärdigt är det. Att se den man älskar tyna bort i sin personlighet.
Jag tänker att jag skall skriva mer om demens och anhörigskap framöver. Har du några egna erfarenheter?